Pour pouvoir bénéficier d'un don de rein post-mortem, tu dois t'inscrire sur la liste des transplantations. Tu apprendras ici ce que c'est exactement et comment cela fonctionne.
Qu'est-ce que la liste de transplantation (= liste d'attente) ?
Comme dans la plupart des pays, il y a plus de demandes que de reins disponibles pour une transplantation rénale, il existe une liste de transplantation dans de nombreux pays. Si le don d'un donneur vivant d'une personne étroitement apparentée n'entre pas en ligne de compte dans ton cas, tu peux te faire inscrire sur la liste d'attente. Tu as ainsi la possibilité de recevoir à l'avenir un don de rein d'une personne décédée (=post mortem).
Qui est Eurotransplant ?
L'association de transplantation à but non lucratif "Eurotransplant International Foundation", basée à Leiden, aux Pays-Bas, est responsable de l'attribution d'organes à transplanter en Autriche, en Belgique, en Croatie, en Allemagne, en Hongrie, au Luxembourg, aux Pays-Bas et en Slovénie. Cette organisation internationale permet d'acheminer et de transplanter le plus rapidement possible les organes disponibles de tous les pays participants vers un receveur compatible dans l'un des pays membres.
Comment fonctionne la liste de transplantation ?
La liste de transplantation n'est pas si facile à gérer. Eurotransplant doit en effet essayer de comprendre quel rein donné a le moins de chances d'être rejeté pour quel patient. En outre, la liste d'attente est basée sur un système de points ouvert, transparent et surtout éthiquement et moralement défendable pour l'attribution d'organes. Plus tu attends depuis longtemps, plus tu remontes dans la liste. Mais tu dois aussi t'assurer, par exemple, de ne pas manquer les examens nécessaires pour être toujours actif.
Liste d'attente en Allemagne
Comme dans de nombreux pays, il existe en Allemagne une liste d'attente pour tous les organes transplantables. Cela signifie qu'il y a plus de patients qui ont besoin d'un organe que d'organes disponibles. Normalement, plusieurs milliers de personnes sont sur la liste d'attente allemande pour le don de rein. Ta place sur la liste d'attente dépend entre autres d'un système de points. Il se base donc sur des directives objectives de l'Ordre fédéral des médecins. Les points évaluent par exemple l'urgence médicale ou tes chances de réussite d'une transplantation. Comme mentionné, l'Allemagne fait partie de l'organisation "Eurotransplant International Foundation". Malheureusement, la durée moyenne d'attente pour un rein en Allemagne est d'environ 7 à 10 ans. Même si tu es intéressé(e) par une transplantation rénale, il est donc inévitable que tu passes quelques années en dialyse.
Liste d'attente en Autriche
En Autriche aussi, il existe une liste d'attente pour les organes transplantables, régie par la loi. Le droit d'opposition étant en vigueur en Autriche, toute personne est donneur d'organes. Grâce à la règle de l'opt-out, il est toutefois possible de s'inscrire sur le registre d'opposition géré par l'Institut fédéral autrichien de la santé publique. Tout le reste est alors similaire - le classement sur la liste d'attente, le système de points…. L'Autriche fait également partie de la "Eurotransplant International Foundation". Grâce au système d'opt-out, la durée d'attente pour un rein en Autriche n'est "que" de 4 à 6 ans par rapport à l'Allemagne.
Comment puis-je figurer sur la "liste" ?
Si tu décides de te faire transplanter, tu dois d'abord passer une série d'examens qui prennent beaucoup de temps afin de déterminer tes conditions préalables. En outre, tu dois par exemple arrêter de fumer. Dans certains cas, on te demandera également de perdre du poids. Certains examens ne sont effectués qu'une seule fois, d'autres doivent être renouvelés régulièrement par la suite pour rester sur la liste.
Les examens suivants devront être effectués conjointement par ton néphrologue et toi sur une liste de contrôle pour le centre de transplantation (une liste complète te sera fournie par ton néphrologue) :
Aptitude à subir une opération
ECG ; ECG d'effort et, en cas de problèmes cardiaques antérieurs, examens par cathétérisme cardiaque
Examens urologiques
Exclusion d'inflammations chroniques
Examens de laboratoire spéciaux, par ex. typage des tissus
Exclusion de tumeurs
…
Ce qui est important : tu dois avoir terminé tes examens - ce n'est qu'à ce moment-là que l'horloge de la liste d'attente commence à faire tic-tac !
Quelles peuvent être les raisons pour lesquelles tu ne peux pas être inscrit sur la liste ?
Malheureusement, il y a aussi des raisons pour lesquelles il est plus difficile d'être placé sur la liste d'attente. Il s'agit par exemple de
Les tumeurs qui ne peuvent plus être traitées
Infections récurrentes
Maladies secondaires à risque, par ex. maladies cardiaques et vasculaires graves, maladies du foie, maladies pulmonaires
De même, il existe des facteurs restrictifs qui n'excluent pas une place sur la liste, mais qui sont également pris en considération :
Un âge avancé (plus que 86 ans)
Cancer
Hépatite B ou C
surcharge pondérale
Addiction
Problèmes psychosociaux
Je veux m'inscrire sur la liste - que dois-je faire ?
Il est important que tu en parles d'abord avec ton néphrologue. Ton équipe de dialyse discutera avec toi de ta situation médicale et t'aidera à coordonner les examens et la paperasserie.
