Un journal des démangeaisons facilite ton travail et celui de ton équipe de dialyse. Mais de quoi s'agit-il exactement ? Comment tenir au mieux un tel journal et comment cela va-t-il t'aider ? Tu découvriras ici comment utiliser au mieux le journal digital de Mizu.
Qu'est-ce qu'un journal des démangeaisons ?
Si tu es dialysé et si tu souffres régulièrement de démangeaisons, alors tu n'es pas seul. Comme tu le sais probablement, les reins ont une influence sur de nombreux processus différents dans le corps. Lorsque la fonction rénale fortement réduite provoque des démangeaisons cutanées, on parle alors de prurit associé à la maladie rénale chronique (Chronic Kidney Disease-associated Pruritus, CKD-aP). Plus de 60% des personnes dialysées souffrent de ces démangeaisons cutanées. Pour les autres, il est souvent difficile de se rendre compte à quel point ces démangeaisons peuvent être éprouvantes. Le fait de se gratter peut en outre entraîner des traces de grattage et des plaies. Parfois, les démangeaisons cutanées sont si importantes qu'elles entraînent des problèmes de sommeil et de concentration. Mais pas de panique : il existe différents trucs et astuces ainsi que des approches thérapeutiques pour soulager les démangeaisons.
Comme nous sommes tous différents, l'intensité des démangeaisons et la gêne qu'elles provoquent peuvent également varier. En outre, les démangeaisons ne se manifestent pas tous les jours au même endroit. Dans un journal des démangeaisons, tu peux documenter tes expériences et tes sensations très personnelles de démangeaisons cutanées.
Cette documentation peut t'être d'une grande aide pour aborder le sujet des démangeaisons avec ton médecin traitant. D'une part, ton médecin peut ainsi mieux évaluer l'intensité de tes démangeaisons cutanées et leur impact sur ta vie quotidienne. Par ailleurs, il est plus facile de déterminer quels sont les potentiels déclencheurs et si les démangeaisons sont liées à ta maladie rénale sous-jacente. Selon le déclencheur, différents traitements sont utiles.
En résumé, ton journal des démangeaisons t'aide à contrôler l'évolution et le succès du traitement.
Comment fonctionne le journal des démangeaisons de Mizu ?
Mizu dispose d'un journal digital des démangeaisons qui te permet de décrire tes démangeaisons et de noter leur évolution. Pour ce faire, tu évalues chaque jour l'intensité de tes démangeaisons sur une échelle de 0 (= pas de démangeaisons) à 10 (= les démangeaisons les plus fortes imaginables). Tu peux également documenter régulièrement l'influence sur ta qualité de vie. Si tu veux être très précis, il est possible de noter des détails comme le type de démangeaisons ou les caractéristiques esthétiques. En outre, le journal te donne la possibilité de marquer les parties du corps concernées et, si nécessaire, d'ajouter des photos.
Combien de temps dois-je remplir mon journal des démangeaisons ?
En principe, la durée de ta documentation est à ta discrétion. Si tu souhaites simplement rassembler quelques informations pour un rendez-vous avec un médecin, quelques jours par exemple suffiront.
Mais ne t'inquiète pas, tu ne dois pas penser à documenter tes démangeaisons tous les jours. Si tu le souhaites, l'application Mizu peut te le rappeler quotidiennement. Si tu préfères ne documenter que de temps en temps (quand ça te démange), c'est bien sûr aussi possible. Si, pour une raison ou une autre, tu n'as pas l'occasion d'enregistrer tes démangeaisons pendant une longue période, tes valeurs sont toujours conservées.
Comment puis-je partager mon journal des démangeaisons avec mon néphrologue ?
Pour partager ton journal avec ton néphrologue, tu as fondamentalement deux options. Tu peux simplement afficher l'historique de tes démangeaisons sur ton téléphone portable ou ta tablette dans l'aperçu du journal. Il est également possible d'exporter très facilement ton journal par e-mail directement de l'application. L'exportation offre des aperçus détaillés qui aident le médecin à se faire une idée précise plus rapidement. Pour cela, il te suffit de sélectionner dans le journal la période à exporter et de valider ton adresse e-mail. Ton journal est ensuite immédiatement envoyé sous forme de rapport PDF à ton adresse e-mail. Après avoir consulté ton médecin traitant, tu peux ensuite transmettre ce rapport à ton centre de dialyse ou à ton néphrologue. Tu peux bien sûr aussi imprimer le PDF et l'emporter lors de ton prochain entretien avec ton médecin.
Que peut m'apporter le journal des démangeaisons et quelles sont les possibilités en cas de démangeaisons associées à l'IRC ?
Il est souvent difficile d'exprimer sa problématique de démangeaisons lors d'une consultation médicale ou d'un entretien avec le personnel soignant. Ton journal des démangeaisons représente une aide d'orientation pour faire comprendre l'ampleur et le caractère de tes démangeaisons cutanées. Tu peux également utiliser le journal pour enregistrer les effets sur ta santé mentale. En effet, les démangeaisons représentent souvent un grand stress pour certaines personnes concernées. N'hésite donc pas à prendre des notes à ce sujet dans ton journal et aborde ce point lors de ton prochain rendez-vous de contrôle.
Si tu as tenu ton journal des démangeaisons sur une longue période, tu peux l'évaluer avec ton médecin traitant lors de ton prochain rendez-vous de contrôle. En outre, prépare ton programme de médicaments, s'il n'est pas déjà disponible au centre de dialyse. Dans certaines circonstances, des médicaments ou des facteurs environnementaux peuvent en effet provoquer des démangeaisons ou les aggraver. Selon l'origine des démangeaisons, il existe différentes approches thérapeutiques qui peuvent t'aider à les soulager.
Ton médecin essaiera peut-être d'abord d'adapter la dialyse pour soulager tes démangeaisons chroniques. S'il n'y a pas d'amélioration, il y a aussi la possibilité de soulager les démangeaisons par des médicaments. Le mieux est d'en discuter avec ton médecin lors de ta prochaine visite de contrôle.
Dans tous les cas, tu devrais continuer à documenter tes démangeaisons. Cela vous permettra, à toi et à ton médecin, de déterminer si la situation s'améliore. Le moyen le plus simple est d'utiliser le journal des démangeaisons de l'application Mizu.
Même si les démangeaisons représentent pour toi une charge physique et/ou mentale importante, tu vois maintenant qu'il existe une possibilité de les soulager. N'hésite pas à en parler ouvertement, tu pourras être aidé. Ton équipe médicale et ton entourage comprendront ta situation et essaieront de t'aider au mieux !
