Les démangeaisons liées à une maladie rénale chronique - le terme technique est prurit associé à la maladie rénale chronique ou MRC-aP - sont plus qu'un simple grattage à la surface de la peau. En effet, les démangeaisons incessantes peuvent avoir des conséquences sur bien plus que ta "simple" peau. Les personnes extérieures n'en sont souvent pas vraiment conscientes.
Tout le monde a probablement déjà ressenti des démangeaisons, par exemple après une piqûre de moustique, mais cela n'a rien à voir avec les démangeaisons provoquées par une maladie rénale chronique. Le terme technique pour cette façon de se gratter est également le prurit associé à la maladie rénale chronique ou, en bref, la MRC-aP. Ces démangeaisons cutanées sont souvent un "invité" quotidien qui limite souvent fortement la vie des personnes concernées. Comme il est généralement difficile pour les personnes non concernées de comprendre ce phénomène, il n'est pas toujours facile d'en parler. Si tu es l'une des personnes concernées, tu n'es certainement pas le seul à souffrir de ce symptôme : plus de 60 % des personnes dialysées connaissent ces démangeaisons cutanées. Tu découvres ici quels sont les conséquences de ce phénomène et comment tu peux y remédier.
Prends soin de ton sommeil
C'est souvent pendant la nuit que les démangeaisons sont le plus souvent perçues et ressenties. À moyen terme, cela peut entraîner non seulement des problèmes d'endormissement, mais aussi des troubles du sommeil. De nombreux patients décrivent qu'ils restent souvent éveillés pendant des nuits entières. Tout le monde sait que le sommeil est extrêmement important ! Il nous aide à nous régénérer tant physiquement que psychiquement et à recharger nos batteries.
Mais un bon sommeil a bien plus d'influence de ce que tu penses. Il renforce tes performances générales, ta productivité, ton système immunitaire et aussi ton bien-être émotionnel et social. D'autre part, des nuits trop courtes et surtout un sommeil insuffisant peuvent conduire à des maladies secondaires, avec des conséquences graves à long terme.
Contrôler tes démangeaisons et par conséquent ton sommeil devrait donc être une priorité. Cela te démange-t-il plutôt la nuit ou le jour ? Comment gères-tu cette situation ? As-tu déjà trouvé des moyens de soulager tes démangeaisons ?
Prendre soin des relations et de la vie sociale
On essaie souvent de soulager les démangeaisons en se grattant. Cela conduit souvent à des traces de grattage, voire à des plaies, qui influencent à leur tour l'aspect de la peau et sont ressenties comme désagréables - tant sur le plan personnel que dans le contexte social. Même si c'est difficile, ne laisse pas cela te priver de ta vie sociale et ne t'isole pas !
Parfois, il est utile d'impliquer tes amis et ta famille afin de soulager tes démangeaisons ou de trouver une distraction. Parle-leur du problème et de tes craintes et fais d'eux tes alliés. Souvent, la peur d'être rejeté disparaît si les personnes proches sont informées et peuvent te soutenir. Dans tous les cas, il ne devrait pas y avoir de raison d'annuler des invitations à des repas ou à des activités sociales à cause d'une démangeaison. Tu peux aussi simplement demander à tes amis et à ta famille de prendre des notes sur les effets de tes démangeaisons de leur point de vue, par exemple. Comme nous le voyons plus loin, documenter les démangeaisons de la peau vous aidera, toi et ton médecin, à trouver des options de traitement appropriées.
Mets ta santé mentale au premier plan
Si tu es régulièrement dialysé, tu ne dois jamais oublier que c'est un effort extraordinaire que tu fais. Même si les gens ne le réalisent peut-être pas, une maladie rénale représente une charge considérable, non seulement pour le corps, mais aussi pour l'esprit. Il est donc naturel que ta vie quotidienne connaisse des hauts et des bas. Presque tout le monde fait cette expérience, même sans insuffisance rénale. Certains jours, on se sent léger comme des plumes, d'autres plutôt comme des graves sables mouvants. Les démangeaisons sous dialyse peuvent également contribuer à mettre ta force mentale à l'épreuve. Les problèmes de concentration, les troubles du sommeil et les restrictions sociales sont très éprouvants à long terme. Cela peut tout à fait conduire à une baisse extrême et prolongée de l'humeur, qui affecte fortement tes sentiments, ta pensée et ton état de santé. À long terme, cela peut même déboucher sur une dépression.
Si tu te sens déprimé depuis quelque temps, si tu as peu d'énergie et si tu t'isoles socialement, tu devrais absolument en parler avec ton équipe de dialyse. Elle pourra déterminer avec toi la forme de soutien la plus appropriée pour toi et ta santé mentale. Ce qui est important, c'est que tu en aies pas honte. Beaucoup de personnes, indépendamment de leur fonction rénale, traversent des crises qui ont des répercussions sur leur bien-être psychique. Tu verras que toutes les personnes impliquées comprendront ta situation et essaieront de t'aider au mieux.
Démangeaisons sous dialyse - qu'est-ce qui aide ?
Autant ton corps que ton psychisme ont besoin de phases de repos pour pouvoir récupérer. Prends donc le temps de prendre soin de toi. Tu pourras ainsi renforcer ta résistance physique et mentale. Tu créeras ainsi de bonnes conditions pour lutter contre tes démangeaisons. Voici donc quelques recommandations à ce sujet :
Partage tes sentiments
Si la situation devient trop difficile pour toi, parle à quelqu'un en qui tu as confiance. Il s'agit souvent de personnes comme des amis, la famille, ton médecin traitant ou ton infirmier préféré de l'équipe de dialyse. Il est important que tu aies des personnes avec qui tu puisses parler ouvertement et honnêtement de tes sentiments et de ce qui te préoccupe.
Sois réaliste
Tout le monde a un mauvais jour. Sois donc réaliste dans ton évaluation de ce que tu peux et veux faire un tel jour. Demande de l'aide aux autres si tu as des difficultés et écoute ton corps. Si tu sens que tu as besoin d'une pause, accorde-la-toi.
Trouve du temps pour toi
Un après-midi de libre, un repas avec des amis ou simplement ce qui t'amuse et te détend : prendre du temps pour soi et pour les choses que tu aimes stimule ton esprit et te donne la joie de vivre. Dans les situations difficiles, le temps peut être pour toi comme une petite lueur d'espoir à l'horizon. Prends-le et profites-en.
Prends soin de ta santé
Une activité physique régulière, une alimentation saine, un sommeil suffisant et du temps pour se reposer font du bien à ton corps et à ta santé mentale. Cela renforce ton système immunitaire et t'aide à rester en bonne santé et à te sentir bien. En outre, prends soin de ta peau et hydrate-la suffisamment pour la protéger au mieux contre la sécheresse et les blessures dues au grattage.
Pour plus d'informations sur la sécheresse de la peau, tu peux également consulter l'article "Soins et crèmes pour la peau pour les personnes dialysées". Tu y trouveras d'autres conseils utiles sur ce thème. Dans l'application, tu trouveras également d'autres outils et conseils qui peuvent t'aider à soulager tes démangeaisons.
Parle de tes démangeaisons en dialyse
Surtout en cas de démangeaisons chroniques qui pèsent sur ton quotidien, tu devrais en parler à des personnes de confiance proches de toi. L'équipe médicale et soignante qui te suit est le point de contact numéro 1. Elle t'aide également à trouver le traitement approprié pour contrôler les démangeaisons. Lors de ton prochain rendez-vous de contrôle, parle simplement ouvertement de ce sujet et détermine avec ton médecin si un traitement médicamenteux est indiqué pour ton cas particulier. En collaboration avec ton médecin traitant, tu trouveras certainement une solution adaptée.
De nombreuses autres personnes sous dialyse ont vécu des expériences similaires aux tiennes. Informe-toi et demande-leur comment ils ont géré cette situation ! Personne ne peut mieux te comprendre que quelqu'un qui a les mêmes soucis et les mêmes symptômes. Va les rencontrer et parle avec eux.
Il ne s'agit pas seulement des autres personnes sous dialyse, mais aussi de ton personnel soignant, qui a des années d'expérience dans son travail. Les soignants expérimentés, en particulier, ont certainement quelques astuces pour la vie quotidienne ! Il existe également des groupes de patients qui partagent leurs expériences. Entrer en contact avec eux peut t'aider à faire face aux démangeaisons et à te sentir moins seul. Pour entrer en contact avec un tel groupe, le mieux est d'en parler à ton équipe de dialyse ou de consulter l'application Mizu.
Que puis-je faire pour me préparer à mon rendez-vous avec mon médecin et mon équipe de dialyse ?
Pour avoir un bon échange avec ton équipe de médecins et de dialyse, il faut souvent se préparer un peu. Le journal des démangeaisons de Mizu peut t'aider. Il te permet de documenter facilement tes symptômes et leur évolution, et d'établir un rapport compact sur les démangeaisons pour ton médecin.
En outre, tu peux également tester à l'avance les conseils et astuces décrits dans l'application et en discuter ensuite avec ton équipe de dialyse. Si ces conseils ne suffisent pas, le mieux est de préparer une courte liste de questions pour l'entretien médical :
- Existe-t-il des possibilités supplémentaires pour soulager les démangeaisons liées aux maladies rénales ?
- Quels sont les avantages et les désavantages des différentes options de traitement ?
- Comment puis-je trouver une méthode adaptée à mes besoins pour combattre mes démangeaisons ?
- Que puis-je faire si ces traitements ne sont pas efficaces?
Avec une courte liste de questions et le journal des démangeaisons de Mizu, il ne te sera plus difficile de faire le point sur ton problème de démangeaisons lors de ton prochain rendez-vous avec le médecin ou le personnel soignant et de te sentir parfaitement préparé.
