La transplantation rénale est une étape importante dans la vie des personnes souffrant d'insuffisance rénale. Mais à quoi ressemble la vie avec un nouveau rein ? Où trouver de l'aide et à qui s'adresser si tu as besoin de soutien pour des questions liées à ta santé, ton travail ou ta vie sociale ?
Transplantation ... et puis ?
Après la transplantation, tu resteras généralement hospitalisé pendant 1 à 2 semaines au centre de transplantation. Pendant cette période, toi et ton nouvel organe serez étroitement surveillés. Ce sont surtout les médicaments que tu devras prendre après la transplantation qui seront adaptés et réglés pour toi. Le fonctionnement de ton nouveau rein sera également contrôlé. Ensuite, tu seras transféré dans une clinique de postcure pour la suite du traitement ou tu pourras d'abord rentrer chez toi.
À la sortie de l'hôpital, la vie avec ton nouveau rein et le traitement qui l'accompagne commencent vraiment. C'est à toi d'apprendre et de respecter de nombreuses choses afin de créer les meilleures conditions possibles pour ton nouveau rein. Cela comprend entre autres :
- le respect scrupuleux de ton plan de médication
- le respect de normes d'hygiène élevées afin de te protéger contre les infections
- une vie sans nicotine
- une exposition prolongée à un fort rayonnement solaire direct
- un sommeil suffisant
- une activité physique suffisante
Comme tu peux le constater, la mise en œuvre de tous ces points nécessite un haut degré de responsabilité personnelle. Ce n'est peut-être pas toujours facile, mais tu n'es pas seul ! Il existe de nombreuses personnes et organisations qui peuvent te soutenir dans ta démarche. Sois sûr que toutes les personnes impliquées mettent tout en œuvre pour que ta transplantation lave ton sang et produise de l'urine avec assiduité pendant le plus grand nombre d'années possible.
Le soutien de tes personnes proches et de ton réseau social
Le soutien de la famille et des amis est extrêmement important pour ton bien-être mental après la transplantation. Parles-en avec tes personnes proches et dis-leur ouvertement comment ils peuvent t'aider.
Voici quelques points sur lesquels tu peux demander de l'aide :
- Prise de médicaments : après la transplantation rénale, tu devras prendre toute une série de médicaments. Pour garder une vue d'ensemble et ne pas oublier de médicaments importants, surtout au début, tu peux demander à ta famille et à tes amis de t'aider à les prendre. Les souvenirs communs durent deux fois plus longtemps. En outre, tu peux documenter tes médicaments avec l'application Mizu.
- Coordination des examens de contrôle et de suivi : Afin de pouvoir vérifier les performances de ton nouveau rein, tu devrais te rendre aux examens de contrôle réguliers chez ton néphrologue. Tu peux obtenir de l'aide pour la prise de rendez-vous et la coordination.
- Un style de vie sain : un sommeil et une activité physique suffisants contribuent à un style de vie sain. Il faut éviter de fumer et de s'exposer trop longtemps au soleil. En raison des médicaments à prendre, les personnes ayant un nouvel organe sont plus souvent touchées par l'obésité et le diabète. Pour y remédier à temps, il convient de favoriser une alimentation saine. Comme souvent, le régime méditerranéen est particulièrement recommandé. En outre, tu devrais également privilégier une alimentation pauvre en germes. Informe tes personnes proches afin qu'ils puissent t'aider sur ces points. Dans l'app Mizu, tu trouveras également une série d'articles sur l'alimentation après une transplantation.
- Renforce ton réseau social : de nombreuses personnes considèrent le temps "nouvellement gagné" après la dialyse comme un changement très positif. Cependant, le chemin de la transplantation rénale n'est pas toujours facile. Il est donc d'autant plus important que tu ne sois pas seul sur ce chemin. Un échange ouvert avec des amis, des connaissances, la famille et les patients peut t'y aider. Tu devrais et peux également partager et discuter avec ton entourage des sujets difficiles et désagréables.
Soutien par des associations & groupes d'entraide
Pour échanger avec des personnes partageant les mêmes idées, il existe différentes associations et groupes d'entraide auxquels tu peux t'adresser. Tu trouveras ci-dessous un aperçu de quelques points de contact importants en Allemagne, en Autriche et en Suisse :
La Bundesverband Niere est la plus grande association d'entraide pour les femmes atteintes de maladies rénales en Allemagne. Avec plus de 170 groupes d'entraide régionaux et locaux, il y a peut-être un groupe adapté près de chez toi. En outre, la Bundesverband Niere propose un grand nombre de projets, de séminaires et de matériel d'information pour les patientes et leurs proches.
L'association fédérale des transplantés d'organes (Bundesverband der Organtransplantierten e.V.) propose également différentes offres aux personnes avant et après une transplantation d'organes, ainsi qu'à leurs proches. Parmi elles, différents groupes d'entraide régionaux.
La fondation allemande pour la transplantation d'organes est un autre point de contact important. C'est le centre de coordination pour le don d'organes dans toute l'Allemagne. Tu y trouveras toutes les informations importantes sur le thème de la transplantation d'organes.
En Autriche, tu peux t'adresser à l'association Selbsthilfe Niere pour toute question. Ici aussi, tu trouveras des informations et des offres sur le thème de la transplantation rénale.
L'Association suisse des patients atteints de maladies rénales est une association suisse qui propose des groupes d'entraide dans différentes régions. Tu y trouveras également différents documents d'information sur les maladies rénales et la transplantation.
Aux États-Unis, la National Kidney Foundation, Inc. (NKF) peut t'aider à répondre à toutes tes questions sur les maladies rénales.
Transplantation & rééducation : un soutien formidable
Après la transplantation rénale, ton corps doit d'abord se rétablir. Pour améliorer ta santé physique et mentale, tu peux bénéficier d'un programme de réadaptation (également appelé rééducation). Tu peux en faire la demande avec ton centre de transplantation et ton néphrologue.
Savais-tu que les donneurs de rein ont également droit à la rééducation ? Certaines cliniques proposent même des "offres combinées" spéciales avec le receveur.
Il existe également des offres de rééducation spécialement conçues pour les personnes dialysées qui attendent encore un rein de donneur compatible. Il est très important que tu mettes l'accent sur ta condition physique, tant avant qu'après la transplantation. Renseigne-toi directement auprès de tes néphrologues.
Retour à l'emploi
La possibilité de reprendre le travail après une transplantation réussie dépend de plusieurs facteurs. L'âge et le type d'organe transplanté jouent un rôle décisif à ce propos. D'ailleurs, une reprise de la vie professionnelle est également avantageuse d'un point de vue médical : il est prouvé qu'une reprise du travail au plus tard un an après la transplantation a un effet positif sur la durée de vie du nouveau rein. Pour de nombreuses personnes, l'exercice d'un métier augmente l'activité physique et également la qualité de vie.
Pour un retour optimal dans le monde du travail, tu devrais te consulter suffisamment tôt avec ton employeur et ton équipe médicale. Idéalement, discute déjà avant la transplantation de la manière dont ton retour au travail pourrait se dérouler. Pour les professions physiquement exigeantes, des reconversions ou une intégration progressive peuvent faciliter le retour à la vie active. Mais ne te mets pas la pression. Il est tout à fait normal que le temps nécessaire pour être à nouveau opérationnel varie en fonction de ta résistance physique ou du type de profession.
Tu n'es pas seul
Tu vois donc qu'il y a plein de gens, d'associations et d'offres qui te soutiennent dans ton parcours après la transplantation. Ainsi, tu pourras également surmonter cette phase et profiter de la vie avec ton nouveau rein !
