Il t'arrive de ressentir une agitation et des tensions dans les jambes, voire des tiraillements ou des élancements, ce qui t'empêche de bien dormir la nuit ? Tu n'es pas seul dans ce cas ! Le syndrome des jambes sans repos (SJSR) est fréquent dans le cadre de la dialyse. Tu apprendras ici de quoi il s'agit, quels en sont les symptômes et les causes, et quelles sont les options thérapeutiques pour y remédier.
Qu'est-ce que le syndrome des jambes sans repos exactement ?
Les jambes sans repos sont un symptôme gênant qui peut survenir dans le cadre de ta maladie rénale. Le syndrome des jambes sans repos urémique (SJSR) est particulièrement fréquent chez les personnes dialysées et peut fortement influencer le bien-être psychique ainsi que la qualité de vie globale.
Urémie ou urémique signifie également dans le langage courant « urine dans le sang », c'est-à-dire la présence accrue de substances urémiques dans le sang en raison d'une fonction rénale absente ou insuffisante.
En principe, les symptômes sont individuels et les personnes concernées ont généralement du mal à décrire leurs troubles. Il existe néanmoins des caractéristiques du SJSR urémique :
- Tu ressens souvent une sensation désagréable de tension dans les jambes, qui peut parfois se traduire par des fourmillements, des déchirures ou des picotements ? Occasionnellement, tes bras peuvent également être concernés.
- Tu as un énorme besoin de bouger ou de contracter les muscles de tes jambes ?
- L'activité, les massages ou les douches froides améliorent tes symptômes, mais les douleurs reviennent assez rapidement ?
- Tu as du mal à t'endormir, car l'agitation désagréable survient souvent la nuit et t'empêche de dormir ? Tu es souvent fatigué et épuisé pendant la journée ?
Quelles sont les causes du syndrome des jambes sans repos ?
En principe, il faut dire que les causes exactes du SJSR urémique ne sont pas encore clairement établies. La prédisposition génétique des personnes concernées constitue un aspect, une partie repose donc sur ton patrimoine génétique, ton ADN. En outre, on sait que le SJSR n'est pas causé par la dialyse elle-même. Les facteurs d'influence possibles peuvent être, entre autres, une carence en fer, le diabète, les maladies vasculaires, les inflammations, l'apnée du sommeil (= arrêt de la respiration pendant le sommeil), les maladies neurologiques ainsi que le degré d'insuffisance rénale. Ces facteurs déterminent également l'évolution du SJSR urémique.
Qu'est-ce qui aide dans le cas du syndrome des jambes sans repos (SJSR) ? Méthodes thérapeutiques possibles :
Même si les causes ne sont pas encore clairement établies, il existe différentes approches thérapeutiques qui peuvent soulager tes symptômes. Le choix d'un traitement dépend de toi individuellement, de tes symptômes et bien sûr de l'avis de ton équipe médicale et de dialyse. Les possibilités de traitement d'un SJSR urémique peuvent être de différentes natures. Tu trouveras ici les plus courantes :
Traitement médicamenteux
Une possibilité de traitement du SJSR urémique est l'utilisation de médicaments, si ceux-ci ont été prescrits par ton équipe médicale. On utilise par exemple souvent des préparations à base de dopamine pour améliorer la communication entre les cellules nerveuses. Une thérapie à base de fer par comprimés ou perfusions peut également être utilisée. En règle générale, il est important de consulter ton médecin afin de déterminer ensemble quel médicament est le plus adapté à ton traitement par dialyse.
Alimentation
Tu es ce que tu manges ! Une alimentation adaptée à la dialyse et aux reins t'aide non seulement à améliorer ta santé globale et à rester en forme, mais aussi à soulager les symptômes de tes jambes sans repos. Une alimentation riche en fer et en protéines est recommandée à cet égard. La Société allemande de nutrition (« Deutsche Gesellschaft für Ernährung » - DGE) recommande, pour couvrir les besoins quotidiens en fer d'environ 1 mg, que les adolescents et les adultes consomment entre 10 et 15 mg de fer par jour et les enfants entre 8 et 10 mg. En outre, en dialyse, il est recommandé aux adultes d'avoir un apport quotidien de 1,2 à 1,4 grammes de protéines par kilogramme de poids corporel.
En outre, les principes de base d'une alimentation adaptée à la dialyse, que tu connais déjà, s'appliquent, sauf avis contraire de ton néphrologue : un régime pauvre en potassium, en phosphates et en sel, ainsi qu'une adaptation de la quantité de boisson. Tu trouveras des recettes ainsi que des conseils généraux et des boissons dans ton application Mizu. Une bonne règle générale consiste à privilégier les produits non transformés, car ils ont tendance à contenir moins de phosphates. Dans l'application Mizu, la fonction « feux de signalisation » du quotient phosphate/protéines t'aide également à trouver les aliments qui te conviennent le mieux.
L'activité physique
Elle ne te maintient pas seulement en bonne santé et te rend heureux. Une activité physique régulière t'aide également à réduire les symptômes du SJSR. Il est important de ne pas en faire trop, mais de ne pas non plus se laisser aller. Il existe de nombreuses possibilités d'activités physiques modérées. Le yoga, la gymnastique, le vélo ou la natation ne sont que quelques exemples parmi tant d'autres. Choisis une activité qui te plaît et essaie-la ! Fais attention à la régénération et à la récupération appropriées pour permettre à ton corps de profiter de ces séances.
Qu'advient-il du syndrome des jambes sans repos après une transplantation rénale ?
Après une transplantation rénale, les symptômes du SJSR disparaissent généralement. Mais une transplantation reflète bien sûr le cas extrême et, comme tu le sais certainement, elle n'est souvent pas directe en raison de délais d'attente de plusieurs années. C'est pourquoi les possibilités de traitement par dialyse déjà mentionnées sont extrêmement précieuses.
Qu'est-ce qui peut aider d'autre ?
La réflexologie, le massage aromathérapeutique, les exercices sur le vélo couché ou les exercices d'étirement offrent d'autres possibilités d'accorder un peu de repos à tes jambes qui se débattent. Les douches alternées ou l'homéopathie peuvent également être utiles. Il est certain que le SJSR urémique peut avoir un impact négatif important sur la qualité de vie et le bien-être général. L'échange avec ton médecin, ton néphrologue, tes amis et tes connaissances peut te soulager et t'aider. Même dans ton centre de dialyse, tu n'es certainement pas la seule personne à souffrir d'un SJSR. Essaie donc de savoir comment les autres ont géré cette situation. Ils sont les mieux placés pour se mettre à ta place et te soutenir.
