Une journée de vie avec l'hémodialyse

Tu es toi-même atteint d'une maladie rénale et tu devras bientôt te faire dialyser pour la première fois ou tu as des amis ou des membres de ta famille qui se font régulièrement dialyser et tu te demandes comment tout cela se passe ? Tout d'abord, tu dois savoir qu'il existe deux types de dialyse différents : la dialyse péritonéale (DP) et l'hémodialyse (HD).

La dialyse péritonéale purifie ton sang en continu par le biais de ton péritoine et d'un liquide. Le liquide doit être changé régulièrement. L'hémodialyse purifie le sang à l'aide d'un dialyseur, à l'extérieur du corps, dans une machine. Pour cela, les dialysés sont généralement traités trois fois par semaine pendant 4 à 5 heures dans un centre de dialyse. Il existe également des personnes en bonne forme physique qui suivent elles-mêmes ce traitement à domicile. Tu trouveras plus d'informations sur les différents types de traitement dans d'autres articles de l'application Mizu.

Dans cet article, nous nous concentrons sur le rythme hebdomadaire typique d'une personne qui fait de l'hémodialyse en centre. Selon qu'il s'agit d'une journée de dialyse ou non, le déroulement de la journée est fondamentalement différent. Quel est donc le déroulement typique d'une journée et à quoi faut-il faire attention ?

Déroulement de la journée les jours de dialyse

L'emploi du temps d'une personne dialysée peut varier en fonction de l'heure de la thérapie. En règle générale, tu as des jours de dialyse fixes (par ex. lundi, mercredi et vendredi) et une période de dialyse fixe. La situation est un peu différente si tu fais de l'hémodialyse à domicile. Dans ce cas, beaucoup de personnes dialysent tous les jours, mais un peu moins longtemps. D'un point de vue médical, c'est souvent plus sain pour ton corps.

1. À quoi faut-il faire attention avant la dialyse ?

La préparation à la dialyse est souvent différente. En règle générale, tu prends le matin les médicaments que tu as prévus. En outre, il peut être utile d'enduire ton shunt de crème anesthésiante. Cela prépare ton bras à la dialyse et réduit considérablement la douleur pendant la dialyse. Veille toutefois à ne pas trop humidifier ton bras, sinon ton pansement de fixation pour l'accès vasculaire aura du mal à adhérer à ta peau. L'utilisation d'une crème anesthésiante doit être discutée au préalable avec ton équipe médicale.

En fonction du centre de dialyse, il est possible que des repas soient servis pendant la dialyse. Si ce n'est pas le cas, tu dois prendre au préalable un repas équilibré et adapté à la dialyse. Il est préférable de clarifier ce point avec ton centre de dialyse et le médecin responsable avant ta première dialyse.

En outre, il est recommandé de porter des vêtements confortables et d'emporter quelques objets qui te permettront de passer le temps pendant la dialyse. Il peut s'agir par exemple d'une tablette, d'un livre passionnant ou de quelques écouteurs pour écouter de la musique.

Une fois que tu as fait ces préparatifs, tu peux te rendre au centre de dialyse. En règle générale, une société de taxi se charge des trajets. En ce qui concerne la prise en charge des frais, le mieux est de t'informer directement auprès de ta caisse d'assurance maladie.

2. Comment se déroule la préparation à la dialyse au centre ?

Une fois arrivé au centre de dialyse, la première chose à faire est de passer sur la balance. C'est nécessaire pour pouvoir déterminer combien d'eau a été retirée de ton corps pendant la dialyse en comparant le poids avant et après la dialyse. Pourquoi est-ce important, te demandes-tu peut-être ? Les reins sains produisent de l'urine, mais en cas d'insuffisance rénale, ce n'est parfois plus le cas ou seulement de manière réduite. C'est pourquoi le traitement doit te permettre d'éliminer les substances nocives, mais aussi les liquides qui se sont accumulés dans ton corps.

Après la pesée, tu peux aussi déjà t'asseoir à la place qui t'est réservée. En règle générale, tout le monde a une place fixe, ce qui te permet de bien connaître tes voisins de chambre pendant tes dialyses.

Ensuite, tu attends la première visite, au cours de laquelle ta tension artérielle est contrôlée et ton bras désinfecté et ponctionné. Pour cela, deux aiguilles (= canules) sont placées dans ton bras. L'une des aiguilles permet au sang de s'écouler de ton corps vers la machine de dialyse, l'autre permet au sang purifié de revenir dans ton corps.

3. Comment se déroule la dialyse et que peux-tu faire pendant la dialyse ?

La dialyse proprement dite peut maintenant commencer. Elle dure en général 4 à 5 heures. Pendant cette période, de nombreux centres organisent une deuxième visite infirmière ou médicale, au cours de laquelle ils discutent de ton bilan sanguin, qui est effectué à intervalles réguliers, ou des adaptations à apporter à ta médication.

Certains centres proposent également des collations ou des repas pendant la dialyse. Il est préférable d'en discuter à l'avance avec ton centre de dialyse et de prendre quelque chose avec toi si nécessaire.

Que fais-tu pendant le traitement ? Certains en profitent pour lire, dormir, travailler ou écouter de la musique. Le mieux est de trouver une activité qui te plaît. Il est seulement important de savoir que tu dois rester assis ou couché à ta place pendant toute la durée de la dialyse, sinon les aiguilles pourraient se déplacer.

Tu ne dois cependant pas t'inquiéter. Le traitement par dialyse est un traitement de routine et l'équipe de dialyse est là pendant toute la durée du traitement. Si tu ne te sens pas bien, tu peux à tout moment demander de l'aide à un infirmier (parfois via une sonnette). En outre, tu n'es pas seul, les autres personnes présentes dans ta chambre connaissent normalement la dialyse et seront certainement ravies de t'aider.

4. J'ai fini la dialyse, et maintenant ?

Lorsque la dialyse est terminée, l'étape suivante consiste à retirer les aiguilles. Ensuite, tu comprimes toi-même les zones concernées pendant 5 à 10 minutes avec un tampon afin d'arrêter complètement le saignement. Selon ce que tu préfères, les deux accès sont retirés et comprimés simultanément ou l'un après l'autre.

Après une courte pause d'environ 15 minutes, tu as terminé la dialyse et ton service de transport vient te chercher pour te ramener chez toi.

Le reste de la journée varie d'une personne à l'autre. Certaines personnes sont très épuisées après la dialyse et font d'abord une sieste ou mangent quelque chose. En principe, il est préférable d'éviter les activités physiquement exigeantes le jour de la dialyse.

Si tu ressens des effets secondaires après la dialyse, comme des maux de tête, des vertiges, des nausées ou une baisse de tension, parles-en directement à ton équipe de dialyse. En règle générale, ces symptômes sont facilement contrôlés en modifiant ta médication.

Déroulement de la journée lors des jours sans dialyse

Entre deux dialyses, il y a en général 1 à 2 jours maximum. Mais comment se distinguent-ils des jours de dialyse et à quoi faut-il faire attention ?

1. En quoi les jours sans dialyse se distinguent-ils des jours de dialyse ?

Les personnes souffrant d'insuffisance rénale passent généralement beaucoup de temps en dialyse. Il est donc d'autant plus important que tu réfléchisses à la manière dont tu souhaites utiliser les jours sans dialyse. Si tu en as envie, prévois donc des activités avec tes amis et ta famille, fais du sport ou prends du temps pour toi. Pour certaines personnes, il est également utile de parler de sujets liés à la dialyse avec des personnes partageant les mêmes idées. Le mieux est de te renseigner sur les groupes ou les associations de patients dans ta région.

2. À quoi faut-il faire attention les jours sans dialyse ?

Même s'il est important de se détendre un peu pendant les jours sans dialyse, tu dois tout de même faire attention à certaines choses.

• Continue à surveiller ton alimentation, surtout si les intervalles entre les rendez-vous de dialyse sont un peu plus longs pendant le week-end. Le thème de l'alimentation peut sembler extrêmement complexe à première vue, mais tu n'es pas seul. Ton équipe de dialyse et un conseiller en nutrition peuvent t'aider. Mizu te soutient également avec un guide alimentaire et de nombreuses idées de recettes adaptées à la dialyse.
  
  
• En outre, fais attention à ton hydratation en dehors des heures de dialyse. Des séances régulières de sauna et des activités sportives peuvent t'aider à transpirer. Tu trouveras plus de détails à ce sujet ainsi que d'autres conseils dans d'autres articles de l'application.

Si tu te sens fatigué et épuisé même les jours sans dialyse ou si d'autres symptômes apparaissent, parles-en à ton équipe de dialyse. Au début, il est souvent possible d'adapter ton traitement et ta médication pour que tu puisses mieux profiter de tes jours sans dialyse !