Oui, bien sûr, tu peux continuer à voyager !
Ni l'hémodialyse (HD), ni la dialyse péritonéale (DP) ne devraient t'empêcher de continuer à explorer le monde. Il y a des gens qui ont visité plusieurs dizaines de pays tout en étant dialysés. Tu dois simplement tenir compte de certaines choses et planifier un peu plus tes préparatifs, mais tu y arriveras certainement ! Et si la première fois, tu as peut-être encore quelques questions et doutes, la deuxième et la troisième fois, cela deviendra presque une routine.
DP vs. HD : quelle est la différence dans la préparation du voyage ?
En dialyse péritonéale (DP), tu es, comme toujours, en grande partie livré à toi-même. Tu dois t'assurer que tu auras suffisamment de matériel sur place pour changer tes poches. Pour une période plus longue, tu peux aussi faire livrer ton matériel de dialyse par le fournisseur directement à ta destination. Attention, il faut souvent le commander au moins 6 semaines avant le début des vacances. Pour le changement de poche, il est toujours extrêmement important que tu veilles à ce que l'environnement soit le plus aseptisé possible. Essaie de clarifier cela le plus possible à l'avance.
Par contre, si tu fais de l'hémodialyse (HD), tu devrais t'assurer avant ton voyage d'une place pour une dialyse de vacances dans un centre de dialyse de la destination que tu as choisie. L'idéal est que l'hébergement que tu as réservé ne soit pas trop éloigné de ton centre de dialyse. Au préalable, tu dois clarifier les questions médicales et organisationnelles avec ton équipe médicale à domicile et celle de la dialyse de vacances. Le transport vers et depuis le centre de dialyse en fait partie. Tu dois également t'assurer que ta caisse d'assurance maladie te confirme par écrit le montant du remboursement de tes frais de dialyse.
Où puis-je faire une dialyse dans le monde ?
En principe, tu peux facilement faire de la DP partout dans le monde avec le matériel nécessaire. Bien sûr, il est judicieux de trouver au moins au préalable un centre de dialyse expérimenté en matière de DP, auquel tu pourrais t'adresser en cas d'urgence improbable. Tu peux éventuellement prendre contact avec ce centre au préalable.
Même en tant que patient HD, tu peux en principe voyager dans la plupart des endroits du monde, à condition qu'il y ait un centre de dialyse accessible quelque part. Avant de choisir ta destination de vacances, tu dois donc trouver un centre de dialyse où tu pourras te faire dialyser pendant ton séjour. Pour plusieurs raisons, il est recommandé de toujours fixer d'abord la dialyse et ensuite seulement l'hébergement.
Malheureusement, il n'existe pas de liste ou de registre mondial des centres de dialyse. Cependant, l'application Mizu te propose probablement la base de données la plus complète de centres de dialyse. La carte mondiale de Mizu contient plus de 5,500 centres de dialyse, dont la plupart incluent même leurs coordonnées. Si tu connais des centres qui ne figurent pas dans l'application ou si tu as découvert une erreur, sois indulgent et n'hésite pas à nous envoyer un petit message par e-mail : nous ferons de toute façon de notre mieux !
Que dois-tu clarifier au préalable avec le centre de dialyse ?
En principe, il est bien sûr important que ton médecin t'examine une fois et qu'il s'assure que tu es stable et en bonne condition physique. Avant ton voyage, le médecin devrait te fournir un certificat médical correspondant pour le centre de dialyse de vacances. Renseigne-toi pour savoir si le centre choisi effectue régulièrement des dialyses en tant qu'invité et s'il peut mettre à ta disposition un poste de dialyse pour la période de voyage envisagée. En tout cas, tu devrais aussi prendre contact directement avec le centre de dialyse et demander quels documents le centre de dialyse de ton lieu de vacances a besoin de toi. En accord avec ton interlocuteur, tu devrais soit apporter ces documents préparés, soit les envoyer à l'avance au centre de dialyse. Afin d'éviter des difficultés de communication sur place, assure-toi également qu'une personne du centre parle une langue dans laquelle tu peux communiquer avec elle. Dans le cas contraire, des problèmes peuvent survenir lors de l'inscription, avant, pendant ou après la dialyse (par exemple en cas de douleurs). De plus, cela te permet de clarifier directement les questions d'organisation. Par exemple, comment fonctionne le transport vers et depuis la dialyse et qui l'organise.
Que dois-tu planifier à l'avance ?
La première étape de la préparation de ton voyage en HD devrait être de trouver un centre de dialyse adapté à ta destination. Ensuite, tu dois discuter de ton choix avec ta caisse d'assurance maladie et lui demander une confirmation écrite de la prise en charge des frais. Tu devrais également t'informer sur les documents et les conditions dont ta caisse maladie a besoin de ta part pour garantir une prise en charge sans problème.
Un autre élément important est celui des médicaments, tant pour la DP que pour la HD. Assure-toi que tu emportes suffisamment de médicaments pour ton séjour. Idéalement, tu devrais éviter de tomber en panne de médicaments pendant tes vacances. Renseigne-toi tout de même pour savoir s'il existe une alternative à tes médicaments dans le pays concerné.
Comment fonctionne généralement la prise en charge des coûts ?
La prise en charge des coûts est très variable, c'est pourquoi on ne peut pas répondre concrètement à cette question. Elle varie beaucoup d'un pays à l'autre. Après avoir choisi ton pays de destination, le mieux est de contacter directement ta caisse d'assurance maladie et de demander quels frais seront pris en charge et en quelle quantité. En cas de problèmes financiers, des fonds d'aide peuvent te soutenir dans les frais de dialyse en vacances.
En route pour les vacances !
Comme tu le vois, voyager malgré la dialyse n'est pas un problème ! Il faut juste un peu plus de planification.
Si tu es sous dialyse, que tu prévois des vacances et que tu te demandes si tu n'as pas oublié quelque chose : relis la check-list de Mizu avant ton départ. Ainsi, comme dernière étape avant ton aventure, tu peux t'assurer que tu n'as rien oublié. Tu as traité tous les points de l'article ou tu étais déjà informé avant ? Eh bien, c'est parti !